（沈阳师范大学管理学院，辽宁沈阳110034） 【摘要】残疾儿童的父母要比普通儿童的父母承担更加巨大的生理压力、心理压力和经济压力，家庭支持政策可通过缓解或消除残疾儿童及其家庭成员的心理负担及经济负担以达到促进残疾儿童更好生存和成长的目标。 【关键词】残疾儿童；家庭政策；儿童福利 残疾儿童属于特殊的弱势群体，与常人相比更需要经济安全保障。根据中国现有状况，仅有少数残疾儿童是在儿童福利院、社会福利院等社会福利机构中生活，而大多数残疾儿童还是生活在自己的原生态家庭中。因而从某种程度上，家庭政策既社会保障政策，根本目的在于支持家庭、修复功能破损的家庭。 从研究结果中发现，诸多家庭在抚养残疾儿童的过程中，尤是在其康复过程中是遇到很多问题。由于缺少经济救助，这些家庭难以支付孩子的教育和康复上的高额费用。通过分析和调查发现，我国目前针对残疾儿童家庭及残疾儿童缺乏完善的法律保障机制，此外家庭经济补助和家庭服务仍不完善。很多受访者期待能有完善的法律保护机制和政策支持体系。 一、残疾儿童家庭需求 （一）家庭是儿童成长最重要的社会系统 儿童的成长依赖家庭，从家庭中儿童获得衣食住行以及社交康乐活动，父母为孩子提供爱、安全感、亲情，以及发展所需要的情感支持，保护儿女免于受到生理、情绪、社会的伤害。家庭是儿童最重要的社会支持体系。 父母家庭角色功能源自于人类儿童有很长的成长依赖期。生理上残疾或情绪困扰的儿童，与正常儿童的行为反应和成长轨迹是不同的，而且会对父母做超常的要求，使父母承受更多的照顧负担。由于照顾这些儿童需要特殊的知识、耐心以及较正常情况下更高程度的情绪控制。但一般未受过特殊训练的父母并未具备上述的条件，因而无法适当满足特殊儿童的需要。另一方面，残疾儿童往往无法满足父母的期望，也无法回馈父母情感上的满足，甚至导致父母难以表现出适当的角色行为。在这种情况下，父母需要及时得到养育指导和支持帮助，以承担起良好的养育责任，儿童福利服务就应当及时适当发挥其职能，提供给残疾儿童照顾者各种资讯，给予养育指导，改善残疾儿童家庭系统，提升家庭功能，为残疾儿童提供良好的家庭环境系统。 （二）家庭需求维度分析 研究表明，07岁残疾儿童家长有很强烈的家庭需求，而且是多方面的。学龄前残疾儿童家庭对资讯支持、经济支持、专业支持、服务支持、精神支持五个方面都有相当程度的需求。其中家长最为迫切的是对资讯支持的需求，其他依次为经济支持、专业支持、服务支持、精神支持需求。我国残疾儿童家长的高程度需求和我国特殊教育发展现阶段分不开的，尤其是学前阶段。随着大众传媒的宣传，更多家长知道了早期干预的重要性，家长的康复意识有所提高。因此家长们表现出了很高的需求，特别是资讯的需求。对孩子未来教育的不了解和不确定，是让家长恐惧焦虑、不知所措的主要原因。协助家长及时了解孩子的发展、治疗、康复、教育服务、权益保护等相关信息，可以帮助家长在困难情境中定向，让家长变得理性，从而增强对自己和孩子未来健康发展信心。 有残疾孩子的家庭与没有残障孩子的家庭相比其生活水平更低，这被称为残障的额外花费。残障的额外费用是大量的，且持续较长时间，残障程度越高，费用越大。即使残疾孩子将来长大能够就业，也由于残疾者知识、技能的局限，其雇佣率和工资都相对更低。 （三）家庭需求差异分析 家长的性别、年龄、月收入、职业、儿童性别、残疾类型等因素对家庭需求没有影响，但儿童的残疾程度对家庭需求有明显的影响。研究数据显示，重度残疾家庭的精神需求其他残疾程度的家庭要大很多，家长的精神支持需求更加强烈。这是因为，重度残疾儿童往往生活不能自理，给家庭带来更大的心理负担和精神压力。他们康复难，花费大，而且效果并不明显，需要终身的照顾，家长的压力很大。此结果表明重度残疾儿童对家庭的影响更为严重、复杂和深远。这表明，社会上应该更大程度的支持重度残疾儿童的家庭。 二、存在问题 （一）我国各种儿童福利服务分散，儿童福利保障制度缺乏统一的政策和监管框架 我国目前出台的关于儿童生存、健康、教育等方面的法律法规政策均是一种笼统的定义，即该政策适用于所有儿童，具有宏观指导的特点。然而，没有专门针对有特殊需要的儿童和青少年的法律、法规和政策。针对残疾儿童的福利政策更是少得可怜。目前，我国针对儿童和青少年的福利政策仍处于宏观指导层面，微观操作的政策法规仍存在很多空白。国家尚未完全承担起照顾和保护儿童的基本福利和责任，选择性色彩浓厚。儿童福利法规刑法化和泛法律化的倾向比较明显，缺乏社会型、发展性、福利化、生活化取向的儿童福利理论思想体系。 （二）我国儿童福利概念的内涵外延界定过于狭窄，福利对象界定存在误区 目前，只有国家兴办的儿童福利院和儿童福利院收养的孤儿、残疾儿童才是儿童福利对象。从民政部门的政策文件中就可以看出，我国针对在院残疾儿童的福利政策明显比在原生家庭中的残疾儿童的福利政策要丰富很多。目前各种针对残疾儿童康复的治疗计划，更多的集中在帮助福利院中的孤残儿童脱残，福利院中的残疾儿童比社会上的残疾儿童更多的享受到某些福利。 （三）针对残疾儿童的儿童服务和家庭服务内容单一、不系统 目前我国儿童服务的主要以替代性服务为主，比如，家庭寄养、收养、福利院院舍照顾等；缺少对儿童家庭的支持性服务和补充性服务，针对残疾儿童的福利和家庭保障过于偏重家庭教育和优生优育，而缺少对家庭的经济和精神支持及其他各种有利于残疾儿童身心发展的针对性专业化服务。 （四）政策过分偏重残疾儿童特殊教育，忽视残疾儿童社会福利需求 应该说，经过许多年的努力，我国残疾儿童特殊教育已经取得了举世瞩目的成就，很多残疾儿童都能够进入特教学校，减轻了父母怕孩子上不了学的负担，而且有不少残疾儿童通过接受特殊教育而成才，于家庭于社会这都是令人鼓舞的事情。但是通过调查，我们发现，残疾儿童家长目前最急需的是如何帮助孩子能及早康复治疗、如何得到一些补助以及孩子未来的就业生活问题等等这些更现实性的问题。我国的社会福利政策和儿童福利政策就是在这些问题上力量单薄，有很大的政策空白。 三、构建残疾儿童家庭政策建议 残疾儿童福利是儿童法律法规体系中最为重要的一部分。由于残疾儿童自身的缺陷，使得他们在社会中难以像正常人一样生存和发展。很多正常儿童能够享受的社会环境，残疾儿童却无法享有。这对他们是不公平的。因此，国家和社会有责任有义务为这些残疾儿童提供多方面的福利待遇，让他们尽可能与正常儿童一样快乐生活。 残疾儿童家庭津贴制度是构成残疾儿童家庭政策的核心。第一，调查分析显示，很多残疾儿童家庭认为最重要的帮助是经济补贴。国内目前从金钱方面给予残疾儿童家庭的补贴大部分是特教减免学费以及少数家庭获得的低保金。很多残疾儿童家长希望能够得到专门补贴家庭生活开支的家庭救助津贴。第二，我国城乡二元结构阻碍了农村地区残疾儿童及其家庭享受社会福利。城镇低保覆盖不到农村地区，而且由于地方财政支持力度不够，很多农村残疾儿童家庭放弃了对孩子的照料、康复甚至教育。这就更加需要国家财政对农村地区残疾儿童家庭给予更多的政策和财政倾斜，保证农村残疾儿童家庭的正常生活和残疾儿童的康复、教育水准。 作者简介：王祎迪（1990），女，汉族，辽宁沈阳人，沈阳师范大学管理学院15级在读研究生，硕士学位，专业：社会保障，研究方向：社会救助。 【参考文献】 〔1〕郑功成。社会保障学〔M〕。北京：中国劳动社会保障出版社，2010：392。
