43岁的蔡磊是京东的副总裁，2018年8月，他发现自己出现了频繁的肌肉速颤，当时以为是劳累过度，没有放在心上。 2019年2月，肌肉速颤的症状越来越严重，蔡磊到北京协和医院检查。检查之后，医生建议他马上住院。但蔡磊太忙了，没有时间考虑太多，他选择回到工作岗位上。 在京东奋斗十年，蔡磊拥有了很多光环：中国电子发票第一人、2018年年度十大财税人物、社科院校外导师妥妥的人生赢家。 先立业，后成家。蔡磊和妻子在相识2个月后就步入婚姻的殿堂，有一个活泼可爱的儿子。成功的事业、美满的家庭，蔡磊本以为自己走上幸福的轨道，命运却突然跟他开了个大玩笑。 图源：紫金财经 2019年9月，儿子出生几个月后，蔡磊在北京天坛医院接受了PETCT检查。当时，蔡磊的左手已经失去控制，无力垂下。做完检查后，他知道自己的情况很不好。 最后，历经6次诊断，医生告诉他：渐冻症，剩下的日子已经不多。 力如太是治疗渐冻症的药物，一盒售价4万元，连续吃18个月以上，可以延长生命23个月。蔡磊下定决心：要么死掉，要么干倒渐冻症。 于是，他开始着手研发新药，搭建了一家医疗科技公司。为了调查数据，蔡磊先后加了1000多个渐冻症病友，说服他们填写问卷。但在调研期间，不少病友相继离世，让蔡磊一下子崩溃了。 送走了不少病友后，蔡磊感慨：到最后，活得没有任何意义，没有任何尊严。他心里很清楚，自己最终的归途也可能会这样。 尽管如此，他从没想过放弃。研发新药的几年，他已经投入上千万元，建立了目前全球民间体量最大的单体数据库，以及一个规模数亿元的基金，同时还推动六七条药物管线的研发，建起一个颇具规模的动物实验基地。 他在自救，也在救人。一、渐冻症：让人逐渐失去尊严的疾病 患上渐冻症有多痛苦，你知道吗？曾有一名渐冻症患者不堪折磨，在自杀失败后，花4。6万两次雇闺蜜男友杀害自己 渐冻症，医学上称为肌萎缩侧索硬化症，是一种运动神经元疾病。运动神经元存在于脊髓中，具有控制和调节运动的功能。当运动神经元功能出现问题，身体就会丧失运动能力，导致肌肉萎缩，同时语言能力、呼吸功能会受影响。慢慢地，大脑、脑干和脊髓也会被侵袭。 患上渐冻症后，一开始可能只是四肢无力，抬不起手、拿不起筷子、端不住碗，随着病情加重，走路也会变得困难，需要拄拐杖或坐轮椅。 紧接着，患者吞咽食物也没有那么顺畅了，说话也言语不清，甚至连正常呼吸都变成一种奢侈。最终，渐冻人可能会因为呼吸困难、无法进食，身体逐渐衰竭而死亡。二、花费上千万元，为何仍治不好渐冻症？ 蔡磊花费了上千万元，仍然对渐冻症束手无策，为什么它这么难治？ 第一，治病需要对症下药，但治疗渐冻症的首要困境在于：具体病因尚未明确。约90的渐冻症是原发性疾病，尚未找到具体原因。而且，渐冻症目前没有特效药。 第二，前面提到的力如太，主要作用是延缓病情，只能勉强延长生存期23个月。但对于大部分患者来说，力如太的价格过于昂贵，还无法报销，根本无力承担。 此外，如果患者出现肺部感染，还要考虑呼吸机的费用；运动能力丧失后，还需要专人照顾，这些都是不小的费用。 第三，渐冻症病人的护理要求比较高。据统计，渐冻症患者在确诊后，存活期一般在35年左右。如果科学护理，那么存活时间可能会长一点。在护理方面，除了营养、起居等日常，还要特别关注病人的心理状态。目前，世界上活得最久的渐冻症患者是霍金，很大原因归功于细心的护理。 第四，渐冻症容易和其他疾病混淆，在发病初期，普通检查很难查出病情，大部分确诊全凭医生的经验，可能会误诊。而且，渐冻症的早期症状与颈椎病、脊髓空洞症、脊髓肿瘤和脑干肿瘤等疾病的症状类似，容易混淆，加大确诊难度。 图源网络 第五，尽管很多患者直到死亡都找不到病因，但目前比较公认的说法是：由基因变异、环境因素这两类因素造成。因此，在渐冻症的预防上，也有一定的难度。三、这些病有钱也难治 其实，除了渐冻症，还有一些常见疾病，有时候花再多钱也难以治愈。 1、糖尿病 目前，常见的型糖尿病和型糖尿病都还属于无法根治的疾病，只能通过服用降糖药、控制饮食、积极运动等手段调节血糖。继发性糖尿病和妊娠期糖尿病通过科学的调理后，血糖有望恢复正常。 2、高血压 与糖尿病一样，继发性高血压是可以根治的，但原发性高血压无法根治。因为原发性高血压引起的全身小动脉挛缩、狭窄等是不可逆的，确诊之后，大部分患者需要终身治疗，不存在永远不复发或根治的说法。 3、阿尔兹海默症 阿尔茨海默症就是俗称的老年痴呆，是一种神经系统退行性疾病，目前同样是不可逆的、无法治愈的，只能通过规范治疗，延缓病情进展，减轻症状。治疗效果好的话，可以恢复部分功能，但无法根治。 对于渐冻症等早期症状不明显、没有特效药、治疗难度大的疾病，最重要的针对方法就是早发现、早诊断、早治疗。这也提醒我们，当身体出现异常的时候，应密切关注，提高警惕，尽早就诊。 参考资料： 〔1〕渐冻症是怎样一种疾病？如何做到早期识别？。上海发布。20180314 〔2〕运动神经元病如何治疗与护理？解冻要先过三大关。中山大学附属第一医院。20160322 未经作者允许授权，禁止转载
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