儿子身患罕见疾病无药可医？父亲自制特效药，获云南药监局特赦

　　父亲给了他三次生命，一次是新生，一次是续命，还有一次是无畏。
　　有一种疾病叫做Menkes综合征（小儿铜缺乏症综合征），在医学上断言这种疾病活不过三岁，绝大多数患者都在19个月相继离开。
　　小儿铜缺乏症综合征
　　但是这个小男孩不一般，因为他已经打破了三岁的忌讳，这在Menkes综合征（小儿铜缺乏症综合征）患者里，他是一个奇迹。喜得贵子，突遇病变
　　这个创造奇迹的男孩名叫徐颢洋。
　　徐伟和儿子徐颢洋
　　2019年6月徐颢洋出生了，一切都和正常的小宝宝一样，没有任何的患病特征，徐家对于小颢洋的到来格外的重视。
　　小颢洋的上面还有一个姐姐，这一下子女双全，在这个普通的家庭里，是真正的喜事临门。
　　徐伟夫妇两此时也算是完成了生命中延续香火的重任，接下来的日子只需要好好赚钱，抚养子女成人，夫妻俩也就别无所求了。
　　然而福不双至，祸不单行。
　　2019年底对于徐伟一家来说这一天刻骨铭心，徐伟的妻子发现儿子小颢洋6个月了居然还不会翻身，发育比起一般的儿童显得非常迟缓。
　　婴孩期出现一点问题，对于孩子的影响来说都是致命的，徐伟夫妇意识到这个问题必须立马得到解决，刻不容缓。
　　夫妇两人带着孩子去到了云南省第一人民医院检查，医生告知徐伟夫妇，孩子的发育比较迟缓，但是具体原因还要等待基因检测的结果出来才能进行最终判断。
　　夫妇两人在家度日如年，生怕检查结果出来儿子有什么好歹，在惶惶不安中几个月过去了，小颢洋的基因检测结果也终于下来了。
　　医生拿着基因结果，表情很复杂，眼神也十分的晦暗。
　　看到医生的样子，徐伟心里咯噔了一下。
　　小儿铜缺乏症综合征全国发病率10万25万分之一，小颢洋很不幸，他被确诊为其中的一员。罕病缠身，三岁为坎
　　这是云南省首例被确诊为小儿铜缺乏症综合征的孩子，一开始徐伟夫妇对这个病并不是很了解，直到医生断言这个病活不过三岁的时候，夫妻两是彻底的慌了。
　　小儿铜缺乏症综合征的发病原因是身体无法正常吸收铜离子，铜离子作为身体发育的重要元素，如果无法吸收生长发育就会受到影响，变得迟缓、生理功能也会随之退化。
　　除此之外，还可能伴随着其他的相连症状，同时这种病症在目前来说，并没有有效的治疗和治愈的手段。
　　照目前的情况来看，等待小颢洋的就只有一个结果，器官逐渐地衰竭，直至死亡。
　　对于这个结果徐伟夫妇两人不敢接受，他们用仅存的理智告诉自己，一定是误诊了，或许事情还有转机。
　　夫妇二人带着小儿子远赴千里去了京城，北京作为首都医疗技术和设备都是最领先了，两人也相信在这里，一定能找到儿子病症的真实原因。
　　可无论怎么检查，来来回回依旧是一个结果小儿铜缺乏症综合征，这个病症就像一个牛皮膏药，粘在小颢洋的身上，也黏在了徐伟夫妇的心里。
　　医生断言，患这个病的几率极低，而且这种病目前没有治疗的手段，大部分的患儿平均的存活时间也仅仅只有19个月，绝大部分都活不过三岁。
　　三岁这成了小颢洋生命里的一道坎，随时都能要了他的命。
　　治疗无果，孤立无援
　　医生最后推荐了一种可以缓解病情的方法鸡尾酒疗法，不一定有效但是对于徐伟夫妇而言，这是最后的救命稻草。
　　在医院治疗了一个多月，病情毫无进展，此时医生也给出了最后通牒，做好心理准备，小颢洋随时都会离开。
　　医生的话就像一把无形的刀，扎进了徐伟夫妇的心里，没有血，却足以致命。
　　夫妇两人毫无办法只能带着儿子回到家，在寻找其他的治疗方案。
　　在儿子生病的过程中，徐伟一刻也没闲着，他加入了一个患者的家属群，通过患者家属之间的沟通，他得知有一种叫做组氨酸铜的药物可以缓解此类病情，但是这种药在国内并没有上市。
　　国内没有购买渠道，想要买到组氨酸铜，只能去国外进行购买，而且价格十分的昂贵，一般的普通家庭根本无力负担。
　　救子心切的徐伟此时想到了另一种可能，既然这种药物可以研制，为什么不和药企合作，一起研发呢？
　　为了这个大胆的想法，徐伟来来回回跑了无数的药企，最后均以失败告终。
　　曾经有一个广为流传的故事，如果有一天，你面临一份非做不可的工作，一份是卖感冒药，一份是心脏药，你会卖哪个？
　　稍微做过销售的都选择了感冒药，原因很简单，感冒药需求人群广，虽然价格便宜但是抵不住量大，而心脏药虽然利润高，但是群体有限，
　　故事虽然讲的是销售，实际上也讲述了很多社会生存的无奈。
　　罕见病的患病几率低，虽然病者家属愿意砸锅卖铁的治，但是对于制药成本来说确实是杯水车薪，没有药企会花大量的时间和成本去做利益最小化的事情，搞得好不甚至是赔本买卖。
　　好在徐伟在研制治疗的药物上愿意自掏腰包，终于有一家企业愿意合作研制这种药物，但是从申报到药物的临床试验再到上市，最少需要35年。
　　徐伟等得起，但是小颢洋等不起。
　　逆水行舟，为爱奔赴
　　事情兜兜转转又进入了僵局，这个时候上海的一家共享实验室进入了徐伟的视野，面向社会有偿提供服务。
　　这个消息对于徐伟来说无疑不是一次生的希望，他简单地收拾了一下就去了上海，在那里也拿到了他梦寐以求的组氨酸铜溶液。
　　虽然组氨酸铜溶液他已经拿到了，但是制作的成本依旧太高，每制作一次就需要2万左右的费用。
　　同时保质期非常短，因此如果要保障组氨酸铜溶液的使用药效就必须每隔2个月去一次上海。
　　如此反复的折腾加上高昂的费用，已经超出了徐伟的承受范围。外加上组氨酸铜溶液是儿子必须长期使用的，如此频繁纵使砸锅卖铁也撑不了太久。
　　思路再三，徐伟做出了一个惊人的决定：
　　自己研究制作组氨酸铜，他想既然这个东西别人可以弄出来，那么我也一样能行。
　　徐伟的决定，震惊了全家人。
　　妻子甚至觉得丈夫已经疯了，得了臆想症的后期，毕竟一个高中学历的人大言不惭地说要去自己搞科研，多半人都会觉得：徐伟疯了吧！
　　病友群的患者家属们为此还劝过他，毕竟这不是个小事情，当初《我不是药神》上映的时候，感动了多少人。
　　虽然是满腔热血地为患者着想，但因为做事方法触碰了法律，最后还是被法律制裁。
　　组氨酸铜的药物国内没有，国外的价格又太过高昂，所以自己制作药物，真的可行吗？
　　病友群里面那些家属的关心话语也说中了徐伟内心的忌讳。
　　但这些都没有阻碍徐伟的实际行动，看着病床上的儿子，徐伟觉得自己就算是一命换一命也是值得，也是赚了的。
　　妻子也被丈夫执着的行动感染了，开始全力支持老公的做法。
　　他将家里的杂物间做了一个改造，充当自己实验室的场所，然后花钱买来了组氨酸铜制作时需要的专业配置，当超净工作台，磁力搅拌器，酸碱测试仪和高压灭菌锅等仪器全部准备妥当了之后，徐伟就开始了正式的研究探索之路。
　　这条路无比的艰难，但是徐伟甘之如饴。
　　虽然和儿子见面的时间很短，但是在徐伟心里，这个小生命显然比他自己的生命还重要。
　　道阻且长，无畏艰辛
　　这件事关乎着孩子的健康，徐伟不敢有丝毫的大意，他将所需的原料全部都准备齐全之后，在开始慢慢地研究那些生涩难懂的医学知识。
　　根据书中和医学论文里记录的东西进行原料的配比，再结合之前自己在上海共享实验室里面的配置流程，一步一步，一点一点的开始操作。
　　原料的配比要是不均，所带来的是失之毫厘差之千里的的结果，每次进行原料配比的时候，徐伟都感觉的自己的手不受控制了一般，一直抖，有时候不小心倒多了只能再一次重新来过。
　　研制的过程无比的艰辛，更何况徐伟这个门外汉呢？
　　从消毒，称量，溶解，混合，测试PH值，徐伟不断的在研究如何制作组氨酸铜，不断的失败，不断的重来。
　　自从儿子被告知得了小儿铜缺乏症综合征之后，徐伟没有什么时候能比现在这样，更加的踏实，安慰。
　　虽然儿子生病了，但看着眼前自己所做的一切，能做的一切，就好像看到了希望，一点一点地希望汇聚成了星河，让他沉溺其中，也坚定了儿子一定会康复的信心。
　　终于，皇天不负有心人，徐伟成功了，他制作出了儿子的救命稻草组氨酸铜溶液。
　　替儿试药，父母同行
　　虽然制作溶液成功了，但是徐伟依旧十分的谨慎不敢给孩子直接注射，在他心里，儿子已经承担不起任何外界过多的伤害了。
　　为了保证研究的组氨酸铜溶液在调配和制作方面准确无误，徐伟决定先做几个试验。
　　他先找来了三只小兔子，因为兔子和人类拥有相对接近的基因，同时生理和心理的构成也和人类大体类似，所以这样也能保障试剂在注射人体后会产生什么效果，同时更能保障儿子的生命安全。
　　第一次注射对于剂量把控不是很精准，三只小兔子很快地都死了。随后他又换了一只大兔子，这一次，大兔子非常的幸运，它成功地挺了过去。
　　看着蹦蹦跳跳的兔子，徐伟心里更加的有底了，但是即便了有前车之鉴，他依旧不敢铤而走险直接给儿子进行注射，在儿子的身上如果没有万无一失的把握，他实在不敢冒这个风险。
　　徐伟开始了新的规划，既然在兔子身上没有任何的问题，那人注射了肯定也没啥太大的问题，不过人和兔子还是有很大的区别，徐伟觉得先拿自己和妻子先做一组人体试验。
　　就这样，徐伟给自己和妻子分别都注射了他亲手配置的组氨酸铜溶液，为了更加稳妥，徐伟还特意留了几天时间来观察自己和妻子的身体有无大碍。
　　在后续中发现，没有任何不良反应之后，他开始给儿子注射了第一针组氨酸铜溶液。
　　注射完成之后，他带着儿子去往医院进行检查，这时候奇迹发生了，小颢洋身上的铜蓝蛋白指标已经恢复了正常。
　　这个消息对于徐伟夫妇来说，简直是特大惊喜，因为这也意味着徐伟的不断付出是有用的，制作的组氨酸铜溶液对于儿子现在的病情来说也是有效的。
　　一家人听完医生的解答后，高高兴兴地回了家，徐伟对于研制的事情也更加的上心有动力了。他在笑，他便不觉得苦
　　此时的小颢洋依旧躺在床上，由于发育缓慢，加上病情的折磨，小颢洋不仅四肢无力，并且连抬头翻身等最小幅度的动作他都没有办法完成。
　　唯一能掌控自如的，仅剩一双水灵灵的眼睛，即便遭遇如此大的磨难，他依然时常笑着，大眼睛煜煜生辉，这是一种对生命的渴望和向往。
　　徐伟每次抱着儿子的时候，小颢洋都会笑着看着眼前的父亲，好像知道父亲为他所做的一切。
　　而最为父亲的徐伟却万分难过，他其实就想看着儿子健健康康地长大成人，而这些最简单的愿望都成了难以跨越的鸿沟和难以启及的奢望。
　　现在对于徐伟而言，最好的消息就是自己的研究是有效果的，为了能够全身心地投入到实验当中，徐伟将公司交给了合伙人进行全权管理，自己则关起门开始了新一轮的研究。
　　随着实验的次数越来越多，经费的需求也越来越大，一次次的实验成本已经快把家里的积蓄烧干了，这个时候如果不能尽快的解决资金问题，自己前面所有的成果就等于功亏一篑。
　　无奈下，徐伟唯一能想到的就是将现有的财产进行变现。
　　徐伟和妻子经过商量之后，决定将车子卖了，又将家里的房子拿去做了抵押，凑来凑去发现钱还是不够，只能东奔西走的找亲朋好友去借钱。
　　对于徐伟自己研究药剂这个事，很多人都不看好，虽然说现在有点成效，但是短短的时候要想找到治愈的方法那简直难比登天。
　　医学上都没有找到治愈的办法，仅凭徐伟一个人怎么可能办到，况且现在才刚刚开始，徐伟的家庭就已经开始负债累累。
　　越往后面对的可能会有更加庞大的研究费用和治疗的成本，那个时候徐伟该如何支撑？
　　对于外界的质疑声和劝阻声，徐伟不敢去深想这个话题，放弃两个字说起来容易，但是放弃又等于失去，让自己亲手放弃孩子？徐伟自认为他做不到，无论结果如何，都要拼尽全力。
　　人在什么时候最绝望？人在拼尽全力的时候，不敢回头的时候，看那时候最绝望。
　　这条路，徐伟走得很孤独，唯一的精神支柱，就是自己的儿子。
　　这种执念，既是枷锁也是希望。彼此成就，彼此守护
　　前路虽漫漫，但是徐伟不能放弃。
　　他不但要坚持研究出对儿子有益的东西，还要不断的学习专业的医学和科研知识，这一年他为了儿子再一次的拿起了课本，从高中到专科，从专科到本科，在医学的海洋不断的遨游。
　　儿子的病情让徐伟深刻的意识到：知识就是力量，只有掌握了知识才有研究和创造的底蕴，只有不断的增加知识的储备量，才有可能在某一天真正的寻找出治愈儿子的最佳方案。
　　在这之前，徐伟只有不断的做，不断学，不断的累计，不断的拼命，将来他还打算等儿子好一些了，在继续报考分子生物专业的研究生。
　　2021年9月，徐伟为了儿子自制特效药的消息经过时间的酝酿也是被越多的人知晓，一时间这个男人就成了网络的焦点，各大平台纷纷转发报导，媒体和很多病友对此更是格外的关注。
　　徐伟自制特效药的初衷虽然只是为了救自己的儿子，但是他在自己的努力下摸爬滚打下来的结晶也会造福更多同病相怜的患者。
　　这一路上的艰辛虽然不能感同身受，但也能触及到为人父的百般艰难。
　　徐伟的事情曝光之后，很多的医学专家，博士对他的做法都表示认可和震撼，这些我们不敢想象的事情，却已经有人身体力行的在路上。
　　除了医学界和病患家属们对此非常的关注，更多人则是被这个励志的爸爸所折服，他们纷纷传递了自己最大的祝福和善意，希望能够帮助到这个家庭。
　　这些鼓励和善意，也成为了徐伟在这条崎岖不平的路上支撑下去的动力和希望。
　　在面对记者的采访时，徐伟十分低调的回应，他表示非常感谢大家的关注和祝福，同时自己不是在制药，而是在制作化合物。
　　无论多么的困难，只要是自己研究的这些东西能够帮助到儿子，那么一切的付出就都是值得的，都是有意义的。
　　在这些关注的人当中，也有人提出了质疑，毕竟徐伟在进行药物制作的时候没有相关合法的身份，这种作法尚有很多不妥之处。
　　第一是否保证药物的安全性？
　　第二是否符合我国的法律规定？
　　对此，昆明市卫健委经研究后对外给出了明确的答复：在徐伟的研究行为里面，如果只是单纯的用于孩子的治疗，而不涉及贩卖，这种行为就不具备社会危害性，因此也不构成犯法。
　　随后徐伟也给出了自己的答复，他反复强调自己之所以这么做，实属万般无奈，如果不是自己的亲生儿子陷于危难，谁也不会铤而走险，这种行为不值得提倡，同时也呼吁大家，不要为了任何目的随意的模仿。
　　随着徐伟在小儿铜缺乏症综合征的研究上越来越深，他也意识到单纯的只是以后化合物，根本没有办法达到治疗的作用，如果想要真正的达到目的，基因疗法才是最正确的选择。
　　而这个问题，显然不是他一个人能够解决的，想要最快速地寻找到方案，就必须要寻找支援，最后徐伟将基因替代疗法交给了更加专业的科研人员。同心协力，大爱无疆
　　外界的持续关注，不少人开始进行募捐，再加上相关机构的帮助，对于资金上，徐伟有了更大的底气，也具备了更强的心理信念。
　　徐伟呼吁爱心人事不需要在继续打款
　　与此同时，社会人士的踊跃帮忙也让徐伟万分感动，这也更坚定了他，要让更多人脱离病魔的决心。
　　他将这些善款统计起来，成立了一个小儿铜缺乏症综合征的研究小组，专款专用，把善款用在更多患病孩子的治疗上。
　　希望更多儿童得到免费大的治疗
　　他希望能有更多的患病家庭，可以感受到这份来自社会的善意和力量，也希望这些孩子最终得以打败病魔，以一个健康的姿态回归到自己的家庭。
　　现在研究还在继续，徐伟的儿子徐颢洋也在父亲节的这一天迎来了自己三岁的生日。
　　尽管病魔从未停止对他的侵蚀，尽管他依旧无法独立翻身行走，尽管罕见病症的就如刀悬在头顶，但面对镜头的他，依旧两眼纯净散发的光芒，展现最干净最纯粹的笑颜。
　　什么是奇迹？有些奇迹是用来创造的，有些奇迹是用来打破的。
　　徐伟靠着仅有的高中学历，孜孜不倦的创造了一个励志奇迹。
　　徐颢洋以着岁的年龄，积极向上的打破了一个医学奇迹。
　　虽然小颢洋三岁了，打破了命不过三的忌讳，但未来究竟如何谁也不敢妄下定论。
　　不过无论结果如何，徐伟的执着，小颢洋的顽强，都已经为了生命诠释了最完美的答案。
　　完